vineri, 7 noiembrie 2014

Cheiloschizis unilateral stanga, buza de iepure


Detaliez in continuare cum am trecut prin operatia de cheiloschizis unilateral stanga.
Bebe a avut doar buzita afectata, palatele au fost intacte, asadar operatia de reconstructie a fost programata in jurul varstei de 6 luni.


Din mai multe cercetari internaute si din intrebarile adresate diversilor medici cu care ne-am intersectat, am aflat ca doamna doctor Bratu Niculina de la spitalul Marie Curie (Budimex) ar fi cea mai buna in astfel de operatii (din punct de vedere al experientei si calificarii profesionale).


La varsta de 5 luni am fost la primul consult la dumneaei. S-a nimerit a fi chiar inainte de Sf. Sarbatori de Pasti. Doamna doctor foarte draguta, amabila, l-a controlat pe bebe la gurita si ne-a dat numarul dumneaei de telefon pentru a o suna dupa sarbatori pentru a programa operatia. Ne-a explicat ca de obicei face internarea cu o zi inainte de operatie, zi in care bebe este trecut prin diverse analize.
Am fost extrem de incantata auzind asta, ma gandeam ca o sa scapam asa repede la o varsta cat de cat optima
Zis si facut.


Imediat dupa Pasti, bebe avea 5 luni si 3 saptamani, am sunat-o plina de emotii si speranta. Aici a intervenit prima amanare, doamna doctor spunandu-mi sa sun cand bebe are 6 luni si o saptamana si programam atunci. Am fost dezamagita gandindu-ma ca putea sa imi spuna asa cand am fost la control, insa am trecut peste si am asteptat cu nerabdare termenul pentru a o suna din nou.
Am repetat aceasta actiune de inca 4 ori pana a ajunge la momentul efectiv al programarii operatiei. De fiecare data doamna doctor spunandu-mi sa revin din diverse motive :)
Bebe avea 7 luni si jumatate!


Ne-am prezentat la spital, pentru internare, intr-o zi de luni.
La internare, atentie, va trebuie trimitere din partea medicului de familie. La telefon nu imi comunicase acest lucru si nici pe site-ul spitalului nu se mentioneaza.
Bun, deci luni a fost zi de analize. I-au luat doar sange dimineata
Luni seara ne-a chemat doamna doctor pentru a parcurge impreuna istoricul medical a lui bebe si a spus ca marti dimineata o sa ne trimita la ecografia de cord pentru a avea acordul cardiologului pentru operatie...dezamagire...nu putea sa ne trimita luni? Presimteam ca marti avea sa fie o zi pierduta, ca nu ne va opera asa cum ne spusese la consult, adica a doua zi dupa internare…


Vine ziua de marti. Controlul de dimineata s-a transformat in controlul de pranz…
La ora 12.00 am coborat la cabinetul de cardiologie si am asteptat acolo, in hol, in curent, printre copii care tuseau, stranutatu, printre tot felul de oameni care se perindau pe acolo si in multimea de oameni care astepta...Deja eram nervoasa gandindu-ma la lipsa de organizare si prioritizare a lucrurilor si nu intelegeam de ce…Am asteptam cca 15 minute cu bebe in hol.
Dupa ecografie ma intorc pe sectie si cam atat. Asta a fost a doua zi de la internare…


Miercuri ni se comunica sa nu dam de mancare bebelusilor pentru a-i pregati pentru operatie, ultima masa putand fi la ora 5 dimineata. In sfarsit, imi ziceam in gand! Eram bucuroasa si emotionata, mi-era teama de reactia lui bebe. Bebe meu nu se trezeste noaptea sa manance, asadar ultima masa a lui a fost la ora 21.30…
Dimineata asteptam si asteptam si tot asteptam….doamna doctor intra in sala de operatii si unul cate unul, pacienti de pe sectie sunt chemati la operatie, numai noi nu… (noi, adica bebe meu si inca un bebe cu aceeasi problema si acelasi parcurs de la internare).
Se face ora 13.00 si intrebam asistentele ce se intampla, mai opereaza sau nu bebelusii? Bebele meu era vlaguit, lesinat, dormea intruna si gemea de foame...nu urla, nu plangea, era pur si simplu stors de energie. Vazandu-l asa evident ca m-am speriat. Eram suparata ca a trebuit sa tin asa mult bebelusul nemancat si, mai rau, nu stiam cat avea sa mai dureze aceasta situate, nu exista o ora programata pentru operatie, nu stiam nimic...
La ora 13 si ceva vine doamna asistenta si ne spune sa dam sa manance la copii pentru ca nu avea sa ii opereze nici in acea zi! Am izbucnit in plans subit. Eram epuizata psihic, emotional.
E greu sa astepti ca al tau bebelus sa fie operat, sa sufere, sa il doara, sa planga...iti faci tot felul de scenarii si incerci sa te mobilizezi sa ai cat mai mare grija de el. Este cu atat mai greu cu cat se intampla fel de fel de lucruri care fac situatia si mai greu de acceptat.
Ok, am inteles ca sectia era plina si erau cazuri prioritare, ce probabil nu mai suportau amanare, insa nu puteam concepe sa imi tin bebelusul nemancat atat timp (practic 2 mese pierdute) degeaba.


Ca o paranteza, stateam intr-un salon cu 5 paturi. O fetita era racita, iar un baietel abia operat mai plangea saracul...Nu prea era un mediu propice pentru a zabovi prea mult cu un bebelus acolo…


Vine joi! Aceeasi indicatie. Tineti bebelusii nemancati! Deja eram la marginea rabdarii, insa speram din suflet sa nu facem acest efort degeaba, din nou.
In jurul orei 11 ne ia la operatie, iar la 11.30 am “predat” bebelusul in bratele unei asistente. Momentul a fost cumplit, am plans mult gandindu-ma ce avea el sa pateasca acolo printre straini pana avea sa fie anesteziat si imi tot spuneam sa fiu tare, sa nu mai plang atat...dar na...nu ma puteam abtine.
La ora 13.30 il aduce la reanimare. Operatia nu a durat asa mult, insa am inteles ca dupa operatia efectiva il mai tin in sala vreo 20-30 minute…


De acum incepe cea mai grea zi!
Bebe s-a trezit la scurt timp dupa ce a fost adus si a inceput sa planga. Nu avea nici forta si nici glas...era ragusit de la intubare. Il durea si operatia...I-au fost administrate calmante si a adormit apoi. Trebuia tinut cu capul mai sus pentru a putea respira.
Am stat toata ziua si toata noaptea cu el, acolo, la terapie intensiva. Nu am dormit deloc. Trebuia sa fiu atenta sa nu puna mana la gura, sa nu se loveasca, sa nu se intoarca pe burta etc….trebuia supravegheat non stop. A fost foarte greu pentru ca in majoritatea timpului l-am tinut in brate, in picioare, pentru ca statea treaz si trebuia sa ii distrag atentia de la a pune mana acolo….
I-am dat sa bea apa/ceai si lapte, cu seringa, fara limita de cantitate. Cat vroia atat ii dadeam.
In fine...vineri pe la pranz am fost mutati din nou pe sectie.


Surprinzator, de vineri operatia nu l-a mai durut...sau cel putin asa parea...nu mai plangea din cauza durerii...I-au fost administrate calmante doar joi.
De vineri am putut sa ii introducem mesele obisnuite insa ceva mai moi, mai lichide. Trebuia sa ii hranim cu seringa sau lingurita.
Asadar de vineri am inceput sa ii dau cereale in lapte, piure de fructe, supa de legume cu carnita si branzica cu banana.
A reactionat foarte bine, nu a varsat deloc.


Problema a constituit-o, insa, o mucoasa abundenta a nasucului. A racit imediat dupa operatie, probabil cat am stat la terapie intensiva...


Duminica am plecat acasa! Ne-a chemat miercuri la control, iar apoi miercurea urmatoare la scos fire.


Acasa bebe s-a comportat normal, iar noi a trebuit sa il supraveghem sa nu puna diverse in gura, sa nu se loveasca, sa nu se intoarca pe burta etc...trebuia sa menajam locul operatiei…
Cu mucisorii ne-am luptat toata perioada si am folosit batista bebelusului, apa de mare, ser fiziologic, vibrocil si eurespal….


Ca o concluzie: Doamna doctor Bratu Niculina este un medic ce are experienta (cred ca cea mai mare experienta) in a opera astfel de situatii si multe altele. Este un medic bun si ma bucur ca bebe a fost operat de dumneaei. Per ansamblu totul a decurs in regula, important este pana la urma ca bebelusul sa fie bine, iar operatia sa se vindece frumos, urmele sa fie cat mai putin vizibile.


sâmbătă, 12 aprilie 2014

Operatie coarctatie de aorta



Suntem norocosii parinti ai unui baietel deosebit. S-a nascut dator vietii sa fie puternic si sa depaseasca obstacolele interpuse in calea lui. Inca de cand a vazut pentru prima data lumina zilei, a trebuit sa lupte pentru viata.
In burtica i s-au depistat doua afectiuni: cheiloschizis si coarctatie de aorta, iar acestea s-au confirmat la nastere.
Inca de cand am aflat de cele doua afectiuni, am cautat informatii concrete, experiente traite de parinti ce isi au copiii afectati de coarctatie de aorta (sau ingustare a unei portiuni ale aortei) si cheiloschizis, insa am gasit prea putine sau prea putin detaliate. Acesta este motivul pentru care scriem acest articol, pentru ca si altii care traiesc astfel de probleme sa poata gasi informatii de care au nevoie.
O sa povestesc intregul sir de evenimente, structurat in mai multe parti, astfel:
1. Sarcina
2. Nasterea
3. Asteptare operatie coarctatie aorta
4. Operatia coarctatie aorta
5. Monitorizare


1. Sarcina
Am facut toate analizele si ecografiile ce trebuie facute intr-o sarcina, la Medlife. Medicii ce mi-au urmarit evolutia sarcinii sunt profesionisti si au fost foarte atenti la toate semnalele date de masuratorile specifice.


Cheiloschizis-ul a fost depistat la morfologia de 26 saptamani. Despre rezolvarea acestei afectiuni voi scrie intr-un articol dedicat, pe masura ce vom face demersuri. Deocamdata nu am fost la nici un control, prioritate avand solutionarea afectiunii cardiace.


Coarctatia de aorta a fost diagnosticata la morfologia de 32 saptamani. Am fost chemata la ecografie din 2 in 2 saptamani, ulterior, pentru a confirma ferm si pentru a putea vedea mai bine si arcul aortic.
Bebelusul la aceasta varsta gestationala are deja formata osatura destul de bine, ceea ce nu permite o evaluare ecografica foarte exacta, daca bebelusul nu se pozitioneaza convenabil pentru observarea clara a inimii si a vaselor asociate.


Pentru o a doua opinie am fost trimisa si la Marie Curie, la domnul doctor Alin Nicolescu, la 34 saptamani de sarcina, aici confirmandu-se diagnosticul dat la Medlife.


Asadar, bebelusul ce aveam sa il aduc pe lume era diagnosticat cu cheiloschizis si coarctatie severa de aorta, acest lucru insemnand ca, dupa venirea pe lume, inima nu putea asigura oxigenarea partii inferioare a corpului, fara ajutor aditional. Acest ajutor a constat in administrarea imediat dupa nastere a unui medicament numit Prostin, care mentine deschis un canal de comunicare a sangelui cu partea inferioara a corpului, care, in mod natural se inchide dupa nastere. Pentru detalii tehnice si de specialitate puteti consulta diverse site-uri pe aceasta tema.
Ok, doar ca bebelusului nu i se putea administra acest medicamnet prea mult, operatia fiind obligatorie in primele saptamani de viata.
Avand in vedere severitatea coarctatiei, doctorul Nicolescu mi-a recomandat nasterea la Targu Mures, Institutul de Boli Cardiovasulare si Transplant Targu Mures fiind locul cel mai indicat din tara pentru efectuarea acestei operatii.
Din pacate am nascut prematur, la 35 saptamani si nu am mai ajuns la Tg. Mures.


2. Nasterea


Am nascut la Filantropia, intrucat este maternitatea cu cel mai bun departament de terapie intensiva din Bucuresti si se putea asigura lui bebe conditiile optime pentru supravietuire.
Bun, de acum a inceput tevatura demersurilor pentru transferul la IBCT.
Spre surprinderea mea, in zona medicala se stia ca se ajunge foarte greu la acest institut. Mi s-a parut halucinant cand ni s-a spus ca daca nu reusim sa luam legatura cu Tg. Mures-ul, putem ajunge fara probleme in Germania...practic la IBCT se ajungea mult mai greu decat in Germania...
In fine...in ciuda faptului ca Filantropia a trimis o scrisoare medicala, prin fax, catre IBCT prin care se cerea transferul bebelusului de urgenta in vederea operatiei, nu s-a primit nici un raspuns zile in sir.
Am fost sfatuiti sa mergem personal acolo, sa stam pe holurile spitalului, pentru a-l "prinde" la o discutie pe dl. doc. Suciu in vedera convingerii lui sa ne accepte copilul la operatie. Asta a fost uluitor!
Zis si facut, nu aveam timp de pierdut. Intr-un final, dupa o mobilizare masiva de oameni dornici sa ne ajute si in urma deplasarii acolo a unui membru al familiei, secretara domnului doctor ne-a dat adresa de mail a domnului doctor catre care sa trimitem din nou scrisoarea medicala si prin care sa pastram legatura cu dumnealui.


Ps: faxul era de negasit, nu a ajuns la dl. doc., iar atitudinea personalului intrebat a fost ca "la cat de multe faxuri ajung, jumatate se arunca fara sa fie citite"!


Domnul doctor Suciu a raspuns chiar a doua zi, asadar foarte repede si ne-a acceptat pentru operatie dandu-ne ceva indicatii organizatorice pentru transferul propriu zis.


De aici Filantropia a luat legatura cu IBCV si SMURD si astfel, dupa 9 zile de la nastere, copilul a fost tranferat cu avionul la Tg. Mures. Pe mine nu m-au primit in avion, asadar am mers cu masina.


3. Asteptare operatie coarctatie aorta


Am fost internati la terapie intensiva. Stateam in salon cu bebe. Era hranit prin gavaj si avea perfuzie cu Prostin
Doamnele asistente si doctora cardiolog au fost extrem de dragute, foarte grijulii. Sunt chiar multumita de modul in care ne-au tratat.
A 5-a zi de la internare domnul anestezist a venit in salon sa imi zica ca in ziua respectiva aveau sa il opereze pe bebe si mi-a explicat riscurile ce implicau o astfel de operatie, mai ales asupra unui bebelus de numai 13 zile. Emotiile au fost foarte mari, dar increderea in domnii doctori depasea nivelul emotiilor. Stiam ca sunt profesionisti, ca au mai facut astfel de operatii, domnul doctor Suciu fiind practic singurul din tara care efectueaza astfel de operatii in conditii sigure (adica alaturi de o echipa profesionista si cu experienta, care poate prelua in regim de recuperare pacientul si de a-l aduce in cele mei bune conditii pentru externare), cel putin asa stiu eu (daca nu este asa, imi cer scuze fata de ceilalti, insa nu am gasit pe nicaieri informatii despre ei si toti medicii de la Filantropia, si nu numai, mi l-au recomandat in acest mod pe dl. doc. Suciu)
Domnul doctor Cotul mai opereaza asemenea cazuri la Cluj si la spitalul Monza din Bucuresti (spital privat).


Sfatul care l-am primit de la toti medicii carora le-am cerut opinia a fost sa merg la Tg. Mures, nu la Monza, datorita experientei doctorului Suciu si mai ales a departamentului de terapie intensiva de acolo.


In concluzie, in a 5-a zi de la internare, deci in a 13-a zi de viata a bebelusului, s-a facut operatia de coarctatie de aorta.


4. Operatia de coarctatie de aorta


Imediat dupa operatie am fost chemati de doctorul anestezist pentru a ne spune cum a decurs totul si care e starea copilului.
A stat 48 ore la terapie intensiva, iar apoi a fost mutat pe sectia de cardiologie pentru recuperare completa


Operatia de coarctatie de aorta nu a fost facuta pe cord deschis, ci la subratul mainii stangi. Aici avea taietura specifica si un punct ceva mai jos pe unde era plasata drena probabil. Portiunea ingustata a aortei a fost taiata, iar capetele ramase ale vasului de sange au fost cusute unul de altul.


In salon era conectat la aparatele de monitorizare si i se administrau diverse medicamente. Era in continuare hranit prin gavaj.
A fost greu primele zile pentru ca alimentatia (cu lapte) s-a reluat treptat, deci prima zi 15 ml lapte, a doua zi 20 ml etc, iar bebe plangea intruna de foame.
Dupa cateva zile am incercat sa ii dau lapte cu biberonul si a fost foarte fericit.


In a 10-a zi de la operatie am fost externati, practic am stat 14 zile la IBCV Tg. Mures.



5. Monitorizarea
Timp de o luna a trebuit sa ii administram Spironolactona si cam atat. Nici un alt tratament
Monitorizarea se face ecografic si trebuie facuta la 1-3-6 luni de viata, iar apoi anual toata viata, pentru a urmarii eventualele semne ale recoarctarii aortei, acesta fiind unul din riscurile asociate acestei afectiuni/operatii.


Cam asta a fost, pe scurt si si in linii mari, experienta traita de noi in incercarea de a face ce este posibil pentru binele copilului nostru.


Daca aveti intrebari, nelamuriri, de orice fel, va rog sa nu ezitati sa mi le adresati. Va raspund cu cea mai mare placere. Stiu cat de greu este sa te confrunti cu astfel de problema si cat de important este orice fel de ajutor.







marți, 5 noiembrie 2013

Inceputul

Suntem norocosii parinti ai unui baietel deosebit. S-a nascut dator vietii sa fie puternic si sa depaseasca obstacolele interpuse in calea lui. Inca de cand a vazut pentru prima data lumina zilei, a trebuit sa lupte pentru viata.
In burtica i s-au depistat doua afectiuni: cheiloschizis si coarctatie de aorta, iar acestea s-au confirmat la nastere.
Inca de cand am aflat de cele doua afectiuni, am cautat informatii concrete, experiente traite de parinti ce isi au copiii afectati de coarctatie de aorta (sau ingustare a unei portiuni ale aortei) si cheiloschizis, insa am gasit prea putine sau prea putin detaliate. Acesta este motivul pentru care scriem acest articol, pentru ca si altii care traiesc astfel de probleme sa poata gasi informatii de care au nevoie.
O sa povestesc intregul sir de evenimente, structurat in mai multe parti, astfel:
1. Sarcina
2. Nasterea
3. Asteptare operatie coarctatie aorta
4. Operatia coarctatie aorta
5. Monitorizare