sâmbătă, 12 aprilie 2014

Operatie coarctatie de aorta



Suntem norocosii parinti ai unui baietel deosebit. S-a nascut dator vietii sa fie puternic si sa depaseasca obstacolele interpuse in calea lui. Inca de cand a vazut pentru prima data lumina zilei, a trebuit sa lupte pentru viata.
In burtica i s-au depistat doua afectiuni: cheiloschizis si coarctatie de aorta, iar acestea s-au confirmat la nastere.
Inca de cand am aflat de cele doua afectiuni, am cautat informatii concrete, experiente traite de parinti ce isi au copiii afectati de coarctatie de aorta (sau ingustare a unei portiuni ale aortei) si cheiloschizis, insa am gasit prea putine sau prea putin detaliate. Acesta este motivul pentru care scriem acest articol, pentru ca si altii care traiesc astfel de probleme sa poata gasi informatii de care au nevoie.
O sa povestesc intregul sir de evenimente, structurat in mai multe parti, astfel:
1. Sarcina
2. Nasterea
3. Asteptare operatie coarctatie aorta
4. Operatia coarctatie aorta
5. Monitorizare


1. Sarcina
Am facut toate analizele si ecografiile ce trebuie facute intr-o sarcina, la Medlife. Medicii ce mi-au urmarit evolutia sarcinii sunt profesionisti si au fost foarte atenti la toate semnalele date de masuratorile specifice.


Cheiloschizis-ul a fost depistat la morfologia de 26 saptamani. Despre rezolvarea acestei afectiuni voi scrie intr-un articol dedicat, pe masura ce vom face demersuri. Deocamdata nu am fost la nici un control, prioritate avand solutionarea afectiunii cardiace.


Coarctatia de aorta a fost diagnosticata la morfologia de 32 saptamani. Am fost chemata la ecografie din 2 in 2 saptamani, ulterior, pentru a confirma ferm si pentru a putea vedea mai bine si arcul aortic.
Bebelusul la aceasta varsta gestationala are deja formata osatura destul de bine, ceea ce nu permite o evaluare ecografica foarte exacta, daca bebelusul nu se pozitioneaza convenabil pentru observarea clara a inimii si a vaselor asociate.


Pentru o a doua opinie am fost trimisa si la Marie Curie, la domnul doctor Alin Nicolescu, la 34 saptamani de sarcina, aici confirmandu-se diagnosticul dat la Medlife.


Asadar, bebelusul ce aveam sa il aduc pe lume era diagnosticat cu cheiloschizis si coarctatie severa de aorta, acest lucru insemnand ca, dupa venirea pe lume, inima nu putea asigura oxigenarea partii inferioare a corpului, fara ajutor aditional. Acest ajutor a constat in administrarea imediat dupa nastere a unui medicament numit Prostin, care mentine deschis un canal de comunicare a sangelui cu partea inferioara a corpului, care, in mod natural se inchide dupa nastere. Pentru detalii tehnice si de specialitate puteti consulta diverse site-uri pe aceasta tema.
Ok, doar ca bebelusului nu i se putea administra acest medicamnet prea mult, operatia fiind obligatorie in primele saptamani de viata.
Avand in vedere severitatea coarctatiei, doctorul Nicolescu mi-a recomandat nasterea la Targu Mures, Institutul de Boli Cardiovasulare si Transplant Targu Mures fiind locul cel mai indicat din tara pentru efectuarea acestei operatii.
Din pacate am nascut prematur, la 35 saptamani si nu am mai ajuns la Tg. Mures.


2. Nasterea


Am nascut la Filantropia, intrucat este maternitatea cu cel mai bun departament de terapie intensiva din Bucuresti si se putea asigura lui bebe conditiile optime pentru supravietuire.
Bun, de acum a inceput tevatura demersurilor pentru transferul la IBCT.
Spre surprinderea mea, in zona medicala se stia ca se ajunge foarte greu la acest institut. Mi s-a parut halucinant cand ni s-a spus ca daca nu reusim sa luam legatura cu Tg. Mures-ul, putem ajunge fara probleme in Germania...practic la IBCT se ajungea mult mai greu decat in Germania...
In fine...in ciuda faptului ca Filantropia a trimis o scrisoare medicala, prin fax, catre IBCT prin care se cerea transferul bebelusului de urgenta in vederea operatiei, nu s-a primit nici un raspuns zile in sir.
Am fost sfatuiti sa mergem personal acolo, sa stam pe holurile spitalului, pentru a-l "prinde" la o discutie pe dl. doc. Suciu in vedera convingerii lui sa ne accepte copilul la operatie. Asta a fost uluitor!
Zis si facut, nu aveam timp de pierdut. Intr-un final, dupa o mobilizare masiva de oameni dornici sa ne ajute si in urma deplasarii acolo a unui membru al familiei, secretara domnului doctor ne-a dat adresa de mail a domnului doctor catre care sa trimitem din nou scrisoarea medicala si prin care sa pastram legatura cu dumnealui.


Ps: faxul era de negasit, nu a ajuns la dl. doc., iar atitudinea personalului intrebat a fost ca "la cat de multe faxuri ajung, jumatate se arunca fara sa fie citite"!


Domnul doctor Suciu a raspuns chiar a doua zi, asadar foarte repede si ne-a acceptat pentru operatie dandu-ne ceva indicatii organizatorice pentru transferul propriu zis.


De aici Filantropia a luat legatura cu IBCV si SMURD si astfel, dupa 9 zile de la nastere, copilul a fost tranferat cu avionul la Tg. Mures. Pe mine nu m-au primit in avion, asadar am mers cu masina.


3. Asteptare operatie coarctatie aorta


Am fost internati la terapie intensiva. Stateam in salon cu bebe. Era hranit prin gavaj si avea perfuzie cu Prostin
Doamnele asistente si doctora cardiolog au fost extrem de dragute, foarte grijulii. Sunt chiar multumita de modul in care ne-au tratat.
A 5-a zi de la internare domnul anestezist a venit in salon sa imi zica ca in ziua respectiva aveau sa il opereze pe bebe si mi-a explicat riscurile ce implicau o astfel de operatie, mai ales asupra unui bebelus de numai 13 zile. Emotiile au fost foarte mari, dar increderea in domnii doctori depasea nivelul emotiilor. Stiam ca sunt profesionisti, ca au mai facut astfel de operatii, domnul doctor Suciu fiind practic singurul din tara care efectueaza astfel de operatii in conditii sigure (adica alaturi de o echipa profesionista si cu experienta, care poate prelua in regim de recuperare pacientul si de a-l aduce in cele mei bune conditii pentru externare), cel putin asa stiu eu (daca nu este asa, imi cer scuze fata de ceilalti, insa nu am gasit pe nicaieri informatii despre ei si toti medicii de la Filantropia, si nu numai, mi l-au recomandat in acest mod pe dl. doc. Suciu)
Domnul doctor Cotul mai opereaza asemenea cazuri la Cluj si la spitalul Monza din Bucuresti (spital privat).


Sfatul care l-am primit de la toti medicii carora le-am cerut opinia a fost sa merg la Tg. Mures, nu la Monza, datorita experientei doctorului Suciu si mai ales a departamentului de terapie intensiva de acolo.


In concluzie, in a 5-a zi de la internare, deci in a 13-a zi de viata a bebelusului, s-a facut operatia de coarctatie de aorta.


4. Operatia de coarctatie de aorta


Imediat dupa operatie am fost chemati de doctorul anestezist pentru a ne spune cum a decurs totul si care e starea copilului.
A stat 48 ore la terapie intensiva, iar apoi a fost mutat pe sectia de cardiologie pentru recuperare completa


Operatia de coarctatie de aorta nu a fost facuta pe cord deschis, ci la subratul mainii stangi. Aici avea taietura specifica si un punct ceva mai jos pe unde era plasata drena probabil. Portiunea ingustata a aortei a fost taiata, iar capetele ramase ale vasului de sange au fost cusute unul de altul.


In salon era conectat la aparatele de monitorizare si i se administrau diverse medicamente. Era in continuare hranit prin gavaj.
A fost greu primele zile pentru ca alimentatia (cu lapte) s-a reluat treptat, deci prima zi 15 ml lapte, a doua zi 20 ml etc, iar bebe plangea intruna de foame.
Dupa cateva zile am incercat sa ii dau lapte cu biberonul si a fost foarte fericit.


In a 10-a zi de la operatie am fost externati, practic am stat 14 zile la IBCV Tg. Mures.



5. Monitorizarea
Timp de o luna a trebuit sa ii administram Spironolactona si cam atat. Nici un alt tratament
Monitorizarea se face ecografic si trebuie facuta la 1-3-6 luni de viata, iar apoi anual toata viata, pentru a urmarii eventualele semne ale recoarctarii aortei, acesta fiind unul din riscurile asociate acestei afectiuni/operatii.


Cam asta a fost, pe scurt si si in linii mari, experienta traita de noi in incercarea de a face ce este posibil pentru binele copilului nostru.


Daca aveti intrebari, nelamuriri, de orice fel, va rog sa nu ezitati sa mi le adresati. Va raspund cu cea mai mare placere. Stiu cat de greu este sa te confrunti cu astfel de problema si cat de important este orice fel de ajutor.







5 comentarii:

  1. Va multumesc pentru impartasirea expetientei dvs. Am 31 de sapt, cu gemeni, iar la unul dintre ei exista aceasta suspiciune. Din pacate exista si risc de sarcina prematura si probabil voi trece prin aceleasi etape: nastere in Bucuresti si transfer in Mures. Puteti va rog sa-mi dati contactul dr Suciu

    RăspundețiȘtergere
  2. buna ziua,
    sunt Sorin pe data de 06.03.17 am avut operat baietelul in varsta de 20 de zile cu, coarctatie de aorta, la IBCV Tr.Mures. totul a decurs bn, copilul e vioi, manaca,creste. poate ne puteti spune (Vladu Tudor) ce se va intampla pe viitor, cum a evoluat copilul dumneavoastra? la noi sa descoperit dupa operatie o insuficienta mitrala medie si nu stiu dak sa-mi fac griji sau nu???

    RăspundețiȘtergere
    Răspunsuri
    1. Salutare! Totul e inregula. Tudor are 3 ani si se simte foarte bine. La inceput avea si el ceva coeficienti mai ridicati, nu mai imi aduc aminte, dar acum mergem odata pe an la control. In rest are o viata normala!
      Multumim si sanatate!

      Ștergere
  3. Buna ziua. Nepotelul meu este diagnosticat cu coarctatie severa de aorta,are 7 zile de viata, la Bucuresti nu sunt locuri pt operatie, li s-a recomandat parintilor sa il opereze la Tg Mures sau in strainatate. Fiecare din noi incercam sa ii ajutam cu informatii. As avea rugamintea la dvs daca puteti sa ne dati si noua adresa de email al dr Suciu, poate avem si noi norocul dvs.Daca aveti si alte sugestii,le asteptam cu interes. Multumesc.

    RăspundețiȘtergere
  4. Buna ziua am si eu un băiețel si are suspiciune coartactie de aorta daca m a ajutați si pe mn cu adresa de email a dr suciu sau alte clinici unde se poate opera adresa mea este sebybastian@yahoo.com

    RăspundețiȘtergere